Las salas de emergencia son como Las Vegas menos la diversión. Entras y pierdes toda noción del tiempo. ¿Es de día o de noche, quién sabe después de tantas horas? En algún momento me di cuenta que dejaron de tener relojes en los cuartos, bien jugado administradores. Es el último lugar donde quieres estar, pero es el mejor en tiempos de crisis. ¿Cómo puedes sacar lo mejor de una situación mala? A través de los años, empiezas a averiguarlo.
Mi primera sugerencia es: asegúrate de llamar al hematólogo o al coordinador de enfermera antes de ir al hospital. Tu doctor o enfermera debería llamar a la sala de emergencias para que te estén esperando, minimizando tu tiempo de espera. Cuando una persona con hemofilia está teniendo un sangrado, necesita su medicina de coagulación lo más pronto posible. Si tuvieras que ir a la sala de emergencias para una infusión, no deberías esperar ahí por tantas horas. Sé que unas instituciones son mejores que otras sobre esto, pero insisto en que tengas algo planeado con tu doctor para que cuando llegues, ellos estén listos para atenderte lo más pronto posible. Esto debería ser el protocolo estándar para cada visita. Somos afortunados de que nuestro centro de tratamiento de hemofilia/Children´s Hospital les dio a los pacientes de oncología/hemofilia una tarjeta para mostrar a la llegada que permite ir al frente de la fila. Lo llamo nuestro “Pase rápido”. Por supuesto que esto no es normal, ¿pero no debería ser? Aboga por el cambio si tu hospital no está entendiendo la urgencia de tratar pacientes con un trastorno hemorrágico.
Muchas visitas a la sala de emergencia se deben a niños con fiebre y un port-a-cath (catéter en el pecho), la preocupación es la sepsis/septicemia (infección de sangre con potencial letal). Este es otro ejemplo de que el tiempo es de esencia. Si un paciente se pone séptico, todo empeorará rápidamente. No es algo que se pueda tomar a la ligera. Mi hijo tuvo escalofríos cuando íbamos de compras en Target y momentos después se desmayó. En los 40 minutos que manejamos hacia la sala de emergencias, tuvo una fiebre de 107.5 grados. Sé asertivo/a si crees que te están ignorando, pero nunca grosero. Hay una gran diferencia y créeme, ser grosero u hostil no hace que el proceso sea más rápido.
Planea estar ahí por mucho tiempo. Espera lo mejor pero también lo peor. Ya que somos viajeros frecuentes a la sala de emergencias, debido al inhibidor y catéter de mi hijo, mantuve una bolsa en mi carro. Contenía artículos de tocador, comida, un suéter y piyamas en caso de ser admitidos. No olvides el cargador de teléfono. Hice un documento enumerando todos sus medicamentos, nombres de doctores y números e información de seguro. También incluí su historial médico con fechas de cirugía para entregárselo a la enfermera en vez de recitarlo cada visita. Es un gran ahorrador de tiempo.
Si es posible, ten un plan listo antes de entrar. ¿Qué necesitas exactamente? ¿Estás ahí para una infusión? ¿Para mitigar el dolor? ¿Cultivo de sangre? Cuando venga la enfermera, dile a él o a ella cual es el protocolo típico para una persona con un trastorno hemorrágico. No les estás diciendo cómo hacer su trabajo, sólo les estás haciendo saber lo que necesita suceder primero. Recuerda que todos no están acostumbrados a tratar a alguien con un trastorno hemorrágico. Cuando se trata de esperar el medicamento o más tarde los documentos de descarga, sé persistente. (Cada enfermera me está odiando ahora mismo). A veces se les olvida y creen que alguien más te los trajo. Tienen muchas cosas en la mente y desafortunadamente, podría haber problemas. Recuerda, sé cortés pero asertivo/a. Si tienes una regla sobre las inyecciones, mantente firme y ofrece soluciones. Nadie conoce las venas de tu hijo o las tuyas mejor que tú. Es útil decirles donde inyectar a tu hijo y otra información similar. (Cuidado con esa vena, no uses eso, etc.) Son un equipo. Colaboren. Son tus amigos y están ahí para ayudar.
Por último, trae entretenimiento. Sé que eso es la última cosa que tienes en mente, pero ayuda mucho. Un Ipad con películas o un juego de mano realmente puede mejorar el día. La mayoría de las visitas a la sala de emergencias duran muchas horas. Nuestra visita más corta fue de tres horas y eso fue después de muchos años de perfeccionar el proceso. Sólo sucedió una vez. Estaba tan emocionada que tal vez haya besado a la enfermera en la salida.
Espero que esto sea útil. Hay muchos otros trucos que aprenderás. Coordina con tu centro de tratamiento de hemofilia para que las futuras visitas sean mejores. Estar preparado siempre es mejor si es posible. No te olvides de mantener la calma. El personal reacciona mucho mejor con un padre que es calmado, asertivo e inteligente en lugar de uno loco que necesita su propio cuarto. Eso he oído.
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